Vivre avec des problèmes de santé

 

Un an de blog. Mon premier article a 1 an. Jour pour jour. Cette date étant très importante, je me suis dit qu’il était temps. Aujourd’hui, j’ai besoin de vous écrire sur moi, de vous raconter mon histoire, et vous dire comment je vis aujourd’hui avec mes problèmes de santé. Je suis une « enfant-malade ».

 

MON HISTOIRE

 

Je suis née il y a maintenant 23 ans avec des problèmes de santé, une malformation, un rein qui ne fonctionnait presque pas, une vessie boudeuse bref sans rentrer dans les détails : j’avais quelques soucis. Lorsque je suis née, à l’hôpital Boucicaut, j’ai pu rester 5 minutes avec mes parents avant qu’on m’emmène à Necker l’hôpital des enfants à Paris où 24 heures après je subissais ma première opération. Je suis née le 21 juillet, je suis sortie pour la première fois de l’hôpital le 30 août.

J’ai été ce qu’on appelle une « enfant – malade ». Jusqu’à mes 12 ans, l’hôpital a été une seconde maison pour moi. J’ai subi plus d’une trentaine d’interventions plus ou moins lourdes, et j’y ai passé des Noël ou Nouvel an (Big up aux infirmières qui m’ont fait gouter le champagne pour la première fois à l’âge de 6 mois). Au final, je m’y sentais bien. J’avais mes habitudes, je connaissais le personnel de plusieurs services, certains sont même dîner à la maison le soir (ouais, ça va loin) !

Lorsque j’étais petite, ce qui me gênait le plus était la peur dans les regards des autres. Surtout lorsque ça concernait des adultes. Je me rappelle qu’une fois, en maternelle, ma maîtresse avait hésité à me faire jouer à « Jacques à dit » avec tout le monde, de peur qu’il m’arrive quelque chose ! Si seulement elle m’avait vu l’été avec mes cousins grimper aux arbres et jouer aux soldats … Lors de voyages scolaires, ou de grandes sorties, ma mère était souvent « désignée volontaire » comme la parent accompagnatrice (même si ça c’était trop cool parce que je pouvais me la péter ! « Ouais c’est ma mère … Ouais ouais, elle est amie avec la maîtresse » avant de secouer mes cheveux au vent).

J’avais l’habitude d’avoir des rendez-vous médicaux tous les mois et lorsque j’avais dix ans, j’allais aux urgences presque toutes les trois semaines. Au final, à l’accueil ils me connaissaient tous et lorsque par malheur quelqu’un me demandait mon prénom, il y avait une vague de « Keeewaaaaaa ??? Mais tu connais pas Sophie ? ».

 

MES DIFFICULTÉS 

 

Certes ce n’est pas facile tous les jours. Je ne suis pas « à égalité » avec des personnes « saines ». Je me fatigue plus rapidement que les autres. Je ne peux pas enchainer les fêtes tous les soirs, parce que j’ai toujours besoin de me reposer après. Je tombe facilement malade si je suis en manque de sommeil. Mes problèmes de santé ont entrainé un problème de dos, qui me donne la souplesse d’un balai, et je ne vous parle pas de mon équilibre lamentable.

Je fais quand même du handball depuis bientôt deux ans. J’adore ça. Je me défoule et je m’amuse vraiment, mais lorsque je me rends compte qu’il y a un mouvement que je ne peux pas faire à cause de mon corps, ça me fruste toujours énormément. Ça me pousse à m’entrainer encore plus, comme si mon corps me provoquait, me mettait au défi : « Nan ! Tu ne pourras pas faire ça, pas toi !« . Je veux me prouver que si, je peux le faire. Je devrais peut-être travailler deux fois plus que quelqu’un d’autre, j’en ressortirai plus fatiguée, mais cette fierté lors d’une réussite efface toutes les difficultés !

 

 

Le plus dur à accepter a été de savoir que je serai toujours celle qui devra s’adapter. Que si j’ignore mon corps, je finirai par le payer et ce sera de ma faute, parce que je ne me suis pas écoutée. Les autres peuvent accumuler la fatigue ? Pas moi. Je dois faire attention à ne pas tomber malade. Je dois faire attention lorsqu’il fait trop chaud ou trop froid. Je ne peux pas faire de sport extrême. Je ne peux pas faire de boxe, de sport de combat ou d’équitation, ce que j’ai plutôt mal vécu étant petite.

Mais finalement : est-ce si grave que ça ?

 

 

Vivre avec des problèmes de santé

 

 

 

MA FORCE

 

Je suis née avec ces problèmes de santé, alors je me suis toujours sentie normale.  Justement, je n’étais pas malade. Je n’ai jamais senti de différences « avant/après » et avoir des soins quotidiens à faire est dans mon habitude. C’est comme se brosser les dents : au final, je n’y pense même plus, ça fait partie de moi. Même si ça n’a pas toujours été le cas.

Je n’ai jamais aimé qu’on me plaigne. Je ne pense clairement pas faire partie des gens qui ont le plus à souffrir de leur corps ou de leurs différences. Je mange normalement (même beaucoup, mais ça c’est une autre histoire), j’ai pu aller à l’école, jouer dehors, faire (très peu) de bêtises … Je ne peux donc pas savoir ce qu’ont traversé des personnes qui ont appris leur maladie « plus tard », lorsqu’il y a un réel changement de style de vie.

 

Lorsque je me demande si j’avais préféré naître sans mes problèmes de santé, j’aurais presque envie de dire non. Bon, tout est relatif, évidemment que j’aurais préféré ne pas aller à l’hôpital régulièrement ou passer des vacances, malade, à regarder mes cousins jouer sans moi … Mais naître avec ces problèmes m’ont permis d’accepter tellement plus et d’être celle que je suis aujourd’hui, ils m’ont forgé.

Sans me jeter des fleurs, je pense être une fille plutôt ouverte d’esprit. Je ne juge pas les gens sur ce qu’ils sont. Je ne dis pas que j’aime tout le monde (et loin de là), mais j’ai une forme d’empathie qui fait que je ne peux pas profondément haïr quelqu’un. On oublie souvent que nous sommes tous pareils, nous avons tous des problèmes de santé, plus ou moins gênants, une histoire familiale compliquée, ou des erreurs faites dans le passé. Je pense que le fait d’avoir peur d’être jugée sur ma santé m’empêche de juger les autres.

Et je sais que tout ça, je le dois en grande partie à mes parents qui m’ont toujours élevée comme une petite fille « normale« . J’avais des problèmes de santé, certes, mais rien ne m’empêchait de mettre la table, de faire mes devoirs ou de me faire gronder. Lorsque je vois des enfants capricieux ou mal-élevés sous prétexte que « oui mais on peut pas trop lui en demander … il a souffert …il est malade … » ou je ne sais quelle excuse, ça me révolte. Il y a peut-être certaines choses qu’une personne ne peut pas faire, mais dans ce cas là, elle peut certainement en faire d’autres. Si je n’étais pas trop malade pour jouer au parc, alors je ne l’étais pas non plus pour faire la vaisselle.

Je n’ai jamais vraiment eu l’occasion (ou je ne l’ai pas provoquée) de remercier mes parents sur la façon dont ils m’ont éduquée et traitée vis-à-vis de mes problèmes de santé. Ils ont toujours été là, mon père a choisi un travail à domicile pour pouvoir me garder lorsque j’étais malade, ma mère a passé des nuits et des nuits assise, dans un boxe des Urgences, à essayer dormir sur un tabouret qui roule. Aujourd’hui j’aimerais vraiment les remercier. C’est grâce à eux, et à leur amour, que je suis passée au travers de toutes ces épreuves et, aujourd’hui, je me rends compte que j’accepte totalement mes différences.

Ce n’est pas toujours facile. Particulièrement l’été lorsque je dois me trouver un maillot de bain et que j’hésite encore à cacher ou assumer totalement mes cicatrices, aujourd’hui je le vis bien. Je fais des infections deux fois par an, qui m’offrent quelques jours en pension complète à l’hôpital (je pourrais faire le guide du routard des hôpitaux, je les connais tous, de Lille à Paris, Toulouse et Saintes, Aurillac et j’en suis pas peu fière, j’ai même testé le CHU de Lomé, capitale du Togo …). Et même si ce n’est jamais plaisant lorsque je dois arrêter une activité, ou annuler des vacances entre amis, j’arrive à me rappeler qu’il y a pire et qu’il y a encore pleins d’autres choses que je peux faire. Il faut juste relativiser.

Je vous laisse juste avec le lien du site de l’Hôpital Necker de Paris. Même si vous ne pouvez pas aider financièrement, vous pouvez peut-être aider en donnant du temps, des jeux, ou des vieilles peluches qui ne vous servent plus ? Grâce à des associations (et une filière spéciale au pôle nord en accord avec le Père Noël) j’ai eu le droit à des cadeaux à Noël, j’ai pu voir « Les Indestructibles » en avant-première à l’hôpital, j’ai pu voir des spectacles, faire des activités, des jeux, et … aller à l’école (mais bon, ça, vous sentez pas obligés de donner vos livres de math ou de français ! Moi personnellement quand la prof venait, je « dormais » toujours).

Bref, je suis une « enfant – malade »  … et une jeune femme heureuse et épanouie.

 

Si vous avez pris le temps de lire jusque là, sachez que je vous en remercie énormément. Ecrire cet article était très important pour moi, je le prépare depuis l’ouverture de mon blog. Je vous aime fort et à très vite pour un nouvel article !

 

 

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35 thoughts on “Vivre avec des problèmes de santé – mon histoire”

  1. Très joli article, ton papa et ta maman doivent être fiers de celle que tu es devenue, forte et généreuse ! Je suis la sœur de deux « enfants malades », je me sens très concernée moi aussi… Mais clairement tu n’as rien à envier à personne, tu es parfaite telle que tu es !

  2. Je trouve que tu as énormément de courage d’en parler et je t’admire. J’ai également passé toute mon enfance en hôpital et en cure thermale mais c’était moins grave que toi ou que d’autres personnes.
    😀
    With love

  3. Hello,
    Bravo pour cet article ! Tu as beaucoup de courage de raconter toute ton histoire et à mon sens c’est important aussi car beaucoup ne comprennent pas ce qu’on peut endurer quand on souffre d’une maladie comme la tienne ou quand on a un handicap invisible. J’ai aussi un « problème » (si on peut appeler ça comme ça, lol) et je n’en ai pas encore vraiment parlé sur mon blog. Je dois dire que j’ai peur du régard des gens et qu’ils commencent à me plaindre, ce que je ne veux absolument pas. L’important c’est de l’accepter soi-même déjà, de savoir ce qu’on est capable de faire ainsi que nos limites et c’est ce qui permet de vivre à peu près normalement 🙂

  4. Je comprends tout à fait ! Aujourd’hui on est le 17 novembre, et ça fait 1 an que mon blog a ouvert. Et j’ai remarqué que j’avais commencé à écrire cet article le 19 novembre 2016 soit 2 jours après l’ouverture ! Je pense que j’en avais vraiment besoin 😀 Et justement j’ai essayé de faire attention aussi pour ne pas « me faire plaindre » parce que ce n’est pas le but 🙂

  5. Eh bah dis donc … ça ne se voit pas dans tes photos et ta joie de vivre que tu as tous ces problèmes ! Je te trouve forte et positive et c’est top les gens comme toi, qui encouragent à aller de l’avant et ne jamais baisser les bras!
    Bon anniversaire à ton blog et belle suite pour tout !
    Ps : au cas où tu n’as pas vu sur insta’, si ça te dit d’aller boire un café demain matin ou dans l’aprem fais-moi signe ! ça me ferait plaisir de te rencontrer 🙂

  6. Merci ma belle ! Ca me touche vraiment ce que tu me dis 😀 C’est peut etre justement mes problèmes de santé qui me font aller de l’avant ! 😀 Je vais te répondre sur Insta 🙂 Bisous 🙂 !

  7. Je dois dire que ton article tombe à pic et qu’il m’a fait beau de bien donc je te remercie vraiment beaucoup ! En effet depuis quelques temps j’ai des problèmes de santé, graves ? Je ne sais pas encore, on a pas réussi à déterminer ce qui m’affectait et c’est ce qui fait le plus peur. J’ai beaucoup de mal à relativiser parce que dans toutes situations précédentes difficiles c’était la santé qui me permettait de relativiser mais, seulement aujourd’hui elle n’est plus là. Bref je ne veux pas étaler ma vie, ni me faire plaindre, je voulais seulement te remercier pour cet article qui m’a permis de prendre un peu de recul et de voir les choses différemment. C’est une bonne idée tant pour toi que pour ta communauté d’avoir fait ce partage, je suis sure que ça a pu en aider plusieurs ! Je te souhaite beaucoup de courage, tu es un bel exemple, bonne continuation !

  8. Coucou ma belle, je viens de voir ton commentaire à l’instant !
    Déjà je te souhaite beaucoup de courage dans les épreuves à traverser, ça va pas être facile tous les jours.
    Le plus important je te dirais c’est de relativiser. Prends chaque avancement pour une petite victoire. Chaque moment de la vie comme une merveille !
    La santé c’est une des choses les plus importantes dans la vie ! Mais surtout, si ça ne va pas dans la tête ça ne peut pas aller dans le corps ! Alors bats toi, je t’envoie beaucoup de courage ! Et surtout n’oublie pas que tu n’es jamais seule 🙂

    Gros bisous !

  9. Très joli article, tu peux être fière de toi, du toi de maintenant et du toi petite qui a réussi à supporter tout ça.
    Tu as eu beaucoup de courage et je pense qu’écrire cet article est une bonne chose, pour toi et pour certaines personnes, malades, que ton article aidera peut être.
    Bisous !

  10. Merci beaucoup 😀 Oui, j’en avais vraiment besoin d’écrire cet article ! Je n’ai jamais eu peur de parler de mes problèmes de santé, et le mettre sur mon blog me permet de vraiment extérioriser ce que je ressens 🙂
    Merci pour ton mot et à très vite !

  11. Hello Sophie, je viens de découvrir ton blog! Je voulais simplement te dire que ton histoire m’as touchée… cela fait chaud au coeur de voir que tu as des parents qui ont toujours pu te soutenir et de voir la force que tu as en toi.
    Bel anniversaire à ton blog et bonne soirée 🙂
    Luna

  12. Merci beaucoup ma belle ! Je suis allée voir ton blog et ton histoire est touchante aussi !
    Courage à toi, je t’envoie pleins d’ondes positives 😉
    Gros bisous et à très vite ! ❤️

  13. Hey ! Ton article est très touchant et rempli de vérité. Je vis moi aussi avec une maladie chronique, et je me suis reconnue dans beaucoup de tes passages. Ça fait chaud au cœur de lire un témoignage comme le tiens. Pleins de bonne chose pour la suite 😘

  14. Courage ma belle ! Il ne faut pas se laisser abattre, et je sais que c’est facile à dire, parce que j’ai aussi eu du mal à passer à travers .. Mais la vie en mérite tellement le coup ! Battons nous, surtout pour être heureuses ❤️
    Gros bisous ma belle !

  15. Je suis tellement fière d’etre ta cousine. Tes soucis de santé m’ont dès le plus jeune âge appris à accepter les différences entre les uns et les autres.
    Tu es un exemple de bravoure depuis ta naissance.
    J’ai particulièrement hâte que Florine rencontre « Tata Sophie » et qu’elle découvre la personne magnifique que tu es 😘❤️

  16. Oooooh ma belle ça me touche tellement ce que tu dis ❤️ ! Et j’ai hate aussi de rencontrer la magnifique Florine pour lui apprendre pleins de bétises et comment embêter maman 😉 Je t’aime fort ma Cousine et merci pour tout ❤️

  17. Whao cet article est juste MAGNIFIQUE ! Tout ce que tu dis est veau et touchant! Tu es une jeune femme belle et forte! Ta vision de la vie redonne de l’espoir vraiment. Ça n’a pas dû être facile mais tu as traversé rout cela avec beaucoup de courage. Bravo à toi et tes parents. Bisous beauté

  18. Oh merci beaucoup les filles ! C’est vrai que je suis très positive, je pense que c’est grâce à ça aussi, mais je suis tellement bien entourée que ça peut que jouer 😀
    Merci pour votre passage les filles ! Je vous fait de gros gros bisous !

  19. J’ai adoré te lire, et ça me fait aussi remettre en perspective mes petits problèmes de santé. J’aime beaucoup la manière dont tu appréhendes les choses, je trouve ça très inspirant ! Merci pour ce joli article Sophie.
    Des bisous 🙂

  20. Hello ma belle 🙂
    Merci pour ce petit mot 🙂 Oui, je pense qu’on a tous notre lot de problème à porter mais plus on le fera avec le sourire et bonne humeur mieux ça ira ! Ce n’est pas toujours facile en effet, mais le moral influe tellement sur la santé 🙂

  21. Ton article est vraiment très touchant et cela m’a rappelé plusieurs souvenirs d’enfance passés à l’hôpital.
    Tu sembles être une personne géniale et très courageuse et je t’admire beaucoup pour cela. Je te souhaite plein de belles choses, bises 🙂

  22. Comment ne pas être la grand-mère la plus fière du monde avec une petite-fille aussi géniale !!!!
    Je pense que son orientation professionnelle est liée à son histoire tout court
    Bravo ma Sophie continue à être aussi merveilleuse
    Tu fais le bonheur de toute notre famille
    Je t’embraase avec beaucoup d’amour

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